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Erfahrungsberichte
(aktuell sind es 186 Links)
von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (Trisomie 21):
"Ein Kind mit Down-Syndrom ist sicherlich nicht das, was wir uns alle gewünscht haben. Aber mit einem Kind mit Down-Syndrom kann man wunderbar leben, es öffnet uns ganz viele tolle Türen und Erlebnisse, auf die ich nicht mehr verzichten möchte. Und so wie es Momente gibt, wo ich mir wünsche einen ganz normalen Ausflug wie ganz normale Familien zu machen, gibt es Momente, wo ich dankbar für die Lehrstücke des Lebens bin, die Verena und Matthias mir gegeben haben. Aber wieviele Nichtbetroffene sehen das so oder können es verstehen? Wohl die wenigsten. Liebe Grüße, Christiane, die gerne in Holland lebt und nur noch selten um Italien trauert ;-)."
(Christiane und ihr Mann Bernd sind Eltern von Marvin (*1993), Verena (*1995), Gesa (*1997) und Matthias (*2002). Marvin und Gesa sind Regelkinder, Verena wurde mit Trisomie 21 und Herzfehler geboren, Matthias wurde von seinen leiblichen Eltern nach der späten vorgeburtlichen Diagnose "Down-Syndrom und Herzfehler" abgelehnt, dem Jugendamt überlassen und im Alter von wenigen Wochen von Christiane und Bernd als Dauerpflegekind in ihre Familie aufgenommen.)
Hauptsache gesund? - Gedanken einer Schwangeren nach der Diagnose Trisomie 21
einige Down-Syndrom-Links-Weblogs zum Schmökern
Tim: Dieser Blog ist für Tim und alle anderen Kinder mit Down-Syndrom. Nein, eigentlich ist er wohl eher für mich und andere Eltern von Kindern mit Down-Syndrom ;-)
Mirjam Dorothea und ihre Familie: Unterwegs mit 415 Chromosomen auf der Suche nach der Hauptsache
"Uploading Down": 21 Kurzfilme aus 21 Ländern zeigen Ausschnitte aus dem Leben von 21 Menschen mit Trisomie 21.
Gabriel (Lautsprecher an ;-) ) Maybe the tests are wrong? Will my baby be normal? Will he talk? Will he have friends? Will people be mean to him? Is this my fault? … Please know that the life you imagined is not over, that the baby you've dreamed of is not dead. … Whether you just got prenatal test results or just had your baby, you are facing a choice between life and death - You are strong enough to choose life - and embrace that new life with your baby! "Will my baby be ok?" The answer is "Yes!" Your baby and you have a life worth living that awaits you. And in case no one has said it yet: CONGRATULATIONS! And welcome to our family! I'm Sam, Gabriel's dad, and this is our story.
Meine Schwester ist behindert, mein Bruder ist behindert - In der Rubrik "Geschwisterberichte" finden sich auf dieser Website auch einige Erfahrungsberichte von Menschen, die eine Schwester oder einen Bruder mit Down-Syndrom haben.
Außergewöhnlich:
Kinder
mit Down-Syndrom und ihre Mütter
Außergewöhnlich: Väterglück.
Kinder mit
Down-Syndrom und ihre Väter
Juliana, ihre Mutter hat die beiden Bildbänd "Außergewöhnlich" und "Außergewöhnlich Väterglück" gestaltet. Juliana hat auch eine Seite bei Love-Quilts-Sticken-für-ein-Kinderlächeln.
Maja, mit Herzfehler und Brille
Jeremy, mit Herzfehler und verengter Luftröhre
Oskar und Luis bieten Seltenheit im Doppelpack: Sie sind eineiige Zwillinge, 2007 geboren mit Zusatzchromosom 21
Lola, wächst zweisprachig auf und hat viele Infos zu den GuK-gebärden auf ihrer Website
Mia
hatte einen Herzfehler und ist an Lungenhochdruck und Herzversagen gestorben.
Sie hat auch eine Seite bei Love-Quilts-Sticken-für-ein-Kinderlächeln.
Jolina (Website mit vielen Fotos und kleinen Filmausschnitten)
Eric Magnus, mit West-Syndrom / BNS-Epilepsie (mittlerweile Folgeepilepsie) und frühkindlichem Autismus. Eric Magnus hat auch eine eigene Seite beim Love-Quilts-Sticken-für-ein-Kinderlächeln-Projekt, genauso wie zum Beispiel diese Kinder mit Down-Syndrom:
einige der Love-Quilts-Kids mit Zusatzchromosom 21
Rodarn Leonhard, seine Mama beschreibt u.a. ihre ersten Gedanken nach der Diagnose
Louis Alexander, kam neun Wochen vor errechnetem Termin per Notkaiserschnitt zur Welt und hat auch einen Blog
Tim, Pflegekind, überlebte seine eigene Abtreibung in der 25. Woche, hat durch den Schwangerschaftsabbruch bzw. die fehlende Versorgung in den Stunden danach erhebliche Schädigungen davongetragen und eine Delfin-Therapie gemacht.
Nadine, besuchte eine integrative Grund- und Hauptschule und war bei RTL aktuell zu Gast. Eine Filmsequenz vom TV-Auftritt ist auf der Homepage zu sehen.
Louise, verstarb im Alter von fast sechs Jahren plötzlich und unerwartet durch einem Schlaganfall, wahrscheinlich als Folge der Behandlung ihrer Leukämie. Ihre Mutter hat das Buch "Glück, ich sehe dich anders. Mit behinderten Kindern leben" geschrieben.
Ciarra: I
am special for lots of reasons, and so are you! (Ich bin aus vielen Gründen
etwas besonderes, genau wie du!)
Jan Dominik, (1, 2) spielt seit seinem fünften Lebensmonat den "Martin" in der TV-Serie Lindenstraße (Link 1 mit kostenlos abrufbarem Video-Trailer zu Martins Geschichte, von der vorgeburtlichen Diagnose bis zum ersten nach Hause kommen)
Mika, musste täglich für 45 Minuten ein Augenpflaster gegen sein Schielen mit dem rechten Auge tragen und hat nun eine Brille
Marie und Lily, Adoptivkinder haben auch eine Seite bei Love-Quilts-Sticken-für-ein-Kinderlächeln.
Jenny Lau, besuchte einen integrativen Kindergarten, eine integrative Grundschule, eine Hauptschule (8. bis 10. Klasse, ohne Abschluss), eine Berufsschule mit sonderpädagogischer Aufgabe für Jugendliche ohne Schulabschluss, einen Förderlehrgang des Arbeitsamtes (Bereich Hauswirtschaft) und arbeitet derzeit im Servicebereich eines Cafés und ist Mitglied des Ensembles des Berliner Theaters "RambaZamba"
Johanna, hatte bei der Geburt einen Darmverschluss
Neele, besucht eine Kooperationsschule und macht bei einem integrativen Tanztheater-Projekt mit. Mit ihrem Freund teilt sie noch viele Hobbys
Samira Chayenne: 1, 2, Videos: 1, 2
Galerie mit Bildern und Kurzportraits von Kindern, deren Eltern der deutschsprachigen DS-Mailingliste angeschlossen sind
Natalia, mit Herzfehler (auf der Seite sind einige kleine Filmsequenzen zum anklicken eingebaut)
Marius, mit Herzfehler, konnte mit 22 Monaten laufen und hat noch fünf Geschwister
Julian, geht gerne in den Tanzverein
Lisa-Marie, mit Herzfehler (1, 2 / Fotoseite)
Rolf ´Bobby` Brederlow, ist Schauspieler und erhielt u.a. den Bambi-Preis (1999), den nach ihm benannten Lebenshilfe-Medienpreis ´Bobby`(1999), das Goldene Chromosom (1999) sowie die Goldene Kamera (2002) und das Bundesverdienstkreuz (2004).
Anna Maria Selma (1, 2) mit West-Syndrom / BNS-Epilepsie
Lisa, hat eine Zwillingsschwester ohne Down-Syndrom und ihre Mutter hat auf der Homepage je ein Forum zum Thema Down-Syndrom und ein Forum zum Thema Mehrlinge eingerichtet
Carola, mit Sehbehinderung und Herzfehler, verständigt sich zum Tei über die Unterstützte Kommunikation
Béla, mit Herzfehler
Philipp, mit Herzfehler, Sichelfüßen, Schiefhals und Hörgeräten
Tobias 1, 2 & 3, mit Klumpfuß rechts, besuchte eine integrative Montessori-Grundschule, eine Montessori-Hauptschule und nahm am "Transitionprogram" der Highschool von Vashon Island (USA) teil.
"Wir Eltern mit DS-Kindern brauchen nicht bewundert werden. Wir sind ganz normale Eltern, die ihre Kinder so lieben, wie jeder seine Kinder liebt. Liebe Grüße, Astrid" (Astrid ist Mutter von Eva, *1997, einem Mädchen mit Down-Syndrom)
Robin-Tadeo (auch: 1, 2)
Nina, mit kleinem Herzfehler, war im Jahr 2002 als Vierjährige das Cover-Girl einer Werbekampagne, besucht die Integrationsklasse einer Volksschule und nimmt am therapeutischen Reiten teil
Benedikt, mit Herzfehler
Dion (Fotoseite)
Julian,
mit Herzfehler
Erfahrungen von zwei Müttern nach der pränatalen Diagnose "Down-Syndrom": Laura (mit Herzfehler, kein Schwangerschaftsabbruch), N.N. (Schwangerschaftsabbruch einen Tag nach der Diagnose)
Lars, mit Herzfehler (Sein Down-Syndrom war bereits vor der Geburt bekannt)
David (Fotoseite)
Jamie, mit Herzfehler
Alena, mit inoperablem Herzfehler, lag nach der Geburt lange auf der Intensivstation, wurde zeitweise durch eine Nasalsonde ernährt und durch ein Beatmungsgerät beatmet, später dann mittels eines Tracheostomas
Laura, mit Duodenalatresie, hat einen Regelkindergarten besucht
Hermine, ist Schriftstellerin / Vorstellung ihrer zwei Bücher
Jonathan …hat von allem etwas mehr ;-)
Oleg, ertrank im Alter von zwölf Jahren (sein Pfleger hat die Geschichte seines Todes aufgeschrieben)
"Ich
kenne niemanden, der ein DS-Kind hat und es nun besser fände, es nicht
bekommen zu haben. Niemanden. Ernst" (Ernst
und Gabi sind Eltern von Elisabeth, *1996 mit Down-Syndrom, und ihren drei großen
Brüdern Andreas, David und Matthias)
Kati, hat eine Zwillingsschwester ohne Down-Syndrom
Benedikt, mit Herzfehler
Alex,
besuchte bis zu seinem elften Lebensjahr eine Regelschule
Anna (1, 2), mit Herzfehler
Pablo Pineda, besuchte eine Regelschule (unterstützt durch einen Tutor), hat in Málaga Psychopädagogik studiert (Abschluss 2004), zuvor hat er ein Diplom als Grundschullehrer gemacht. Derzeit arbeitet er für Málagas Sozialdienst als Berater für Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt.
Christoph, zeitweise mit West-Syndrom / BNS-Epilepsie, hat einen Zwillingsbruder ohne Down-Syndrom
Alexandra, mit Mosaik-Trisomie 21
Cosima-Klarissa, malt, singt und liest gerne, nimmt Klavierunterricht, spielt Flöte und Bongos / Cosimas Schwester Verena über sie.
"Gäbe es ein Mittel, das das Down-Syndrom wegmacht: Ich wollte es nicht. Es gehört zu unserem Sohn, er ist so und wäre ein anderer ohne diese Besonderheit." Judith (Judith ist Mutter von Franzis, *2004 mit Down-Syndrom, und seinen beiden großen Brüdern)
Nikolas, zog sich bei einem Sturz im Alter von sechsWochen einen Schädelbruch zu
Maya-Sophia, mit Herzfehler, verstarb im Alter von fünf Monaten
Benjamin, arbeitet als Stationshelfer in einem Seniorenheim (Artikel)
André, hat die Hauptschule abgeschlossen und absolviert ein Praktikum in einer Umweltstation (Interview)
Ines, mit Herzfehler, arbeitet in einem unbefristeten Teilzeit-Arbeitsverhältnisals sogenannte Kindergartenhelferin in einem Kindergarten
Friederike, arbeitet in einem Bistro und lebt mit einer Freundin in ihrer eigenen Wohnung mit Wohnassistenz und pädagogischer Begleitung
Gabi, lebt in einer Wohngemeinschaft
David,
mit Herzfehler,
verstarb im Alter von dreieinhalb Monaten in der Nacht nach einer Notoperation
Franziska, mit Herzfehler
Tobias, mit Herzfehler ("Still"-Bericht seiner Mutter)
Stefanie,
wurde im Alter von drei Monaten adoptiert
Robin Ben David, verstarb im Alter von sieben Monaten an den Folgen von Herzfehler, Mittelohr- und Lungenentzündung
Daniela, verstarb im Alter von 17,9 Jahren
Lukas, mit Herzfehler
Mirjam, mit Herzfehler
Ben, mit Herzfehler, kam per Not-Kaiserschnitt zur Welt, da sich die Nabelschnur um seinen Hals gelegt hatte und starb im Alter von neun Monaten und einer Woche
Andreas, Adoptivkind mit Herzfehler, verstarb im Alter von zweieinhalb Jahren
Frank, verstarb im Alter von 17,5 Jahren an einem inoperablen Herzfehler
Joanna, mit Translokations-Trisomie 21 und Herzfehler
Alena, mit Herzfehler
Florian,
ist autistisch
Kathrin, mit Herzfehler
Jendrik, wurde kurz nach der Geburt im Bereich der Verbindung von Magen und Darm operiert und dann am Herzfehler, hat eine Delfintherapie gemacht und besucht eine integrative Grundschule
Chris, anfangs mit Magensonde
Tobias, hat einen Zwillingsbruder ohne Down-Syndrom ("Still"-Bericht seiner Mutter)
Tim Luis, mit Herzfehler
Lena, mit Herzfehler, wächst bei den Großeltern auf
Milena, verstarb im Alter von drei [?] Jahren an einer Lungenentzündung
Cornelius, mit Herzfehler und künstlicher Herzklappe
Erik, mit Herzfehler
Maximilian, mit Herzfehler, der sich ohne operativen Eingriff geschlossen hat
Lina, mit Herzfehler
Nick, mit Herzfehler, hat auch eine eigene Seite beim Love-Quilts-Sticken-für-ein-Kinderlächeln-Projekt.,
Mojca, hat geheiratet, eine Fehlgeburt erlitten, einen Schwangerschaftsabbruch wegen Down-Syndrom vornehmen lassen und dann eine gesunde, nichtbehinderteTochter zur Welt gebracht
Andre, mit Herzfehler und Gaumenplatte / Stimulationsplatte
Juliana, Serge, Leonie, Yannik, Marina / mit Paukenergüssen
Luca, starb fünf Wochen nach seiner Geburt an einem Herzstillstand
Levin, mit Herzfehler, Nabelbruch, Funktionsstörung der Schilddrüse, Brille, Nystagmus / Augenzittern
Clara, mit palliativ operierten Herzfehler, verstorben im Alter von 7 Jahren an Nierenversagen
Gina, auf ihrer Seite gibt es ein Forum zum Thema Down-Syndrom
Benito Robert, mit Herzfehler, verstarb in der 31. Schwangerschaftswoche an Herzstillstand.
Lukas, war ein "Frühchen" und hat Schwierigkeiten mit der lautsprachlichem Verständigung
Janina, besuchte einen integrativen Kindergarten
Martin, mit Herzfehler und Leukämie, wurde zeitweise durch eine Magensonde ernährt
Lea, mit Paukenröhrchen
Kurzportraits von Jacob (mit Herzfehler, Schilddrüsenunterfunktion und absolutem Gehör), Konrad (mit Herzfehler, Schilddrüsenunterfunktion), Rebecca, Melanie (mit Herzfehler, bekam eine Eigenblutbehandlung gegen häufige Infektionen), Tim, Clara (mit Herzfehler). Die Texte öffnen sich beim Klick auf die Fotos.
L., hat eine Zwillingsschwester ohne Down-Syndrom
Sofie, besucht einen integrativen Regelkindergarten
Max,
mit Herzfehler,
der sich von selbst verschlossen hat (seine Familienmitglieder erzählen
ihre Sichtweise)
"Das tägliche Leben ist lehrreicher als das wirksamste Buch." (Goethe)